Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
| Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων | |
|---|---|
 | |
| Σκοπός | Ευαισθητοποίηση για Σπάνια πάθηση |
| Ημερομηνία | 28 Φεβρουαρίου 2021 |
| Συχνότητα | Ετήσια |
Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι ένας εορτασμός που πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία και στην ιατρική εκπροσώπηση ατόμων με σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους.[1][2][3][4][5][6][7][8] Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Ασθένειες καθιέρωσε την ημέρα το 2008 για να ευαισθητοποιήσει για άγνωστες ή παραμελημένες ασθένειες. Σύμφωνα με αυτόν τον οργανισμό, η θεραπεία για πολλές σπάνιες ασθένειες είναι ανεπαρκής, όπως και τα κοινωνικά δίκτυα για την υποστήριξη ατόμων με σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους.[9] Επιπλέον, ενώ υπήρχαν ήδη πολλές ημέρες αφιερωμένες σε πάσχοντες μεμονωμένων ασθενειών (όπως AIDS, Καρκίνος, κ.λπ.), στο παρελθόν δεν υπήρχε μια ημέρα για την εκπροσώπηση των ασθενών σπάνιων ασθενειών.[4] Το 2009 η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων έγινε παγκόσμια καθώς ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές κινητοποίησε 200 οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών με σπάνιες ασθένειες στις Ηνωμένες Πολιτείες, ενώ οργανώσεις στην Κίνα, την Αυστραλία, την Ταϊβάν και τη Λατινική Αμερική ηγούνται επίσης προσπάθειες στις αντίστοιχες χώρες τους για συντονισμό δραστηριοτήτων και προώθηση της ημέρας.[3]
Δείτε ακόμη
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]Παραπομπές
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]- ↑ Luce, Jim (10 Φεβρουαρίου 2009). «"Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted». The Huffington Post. Ανακτήθηκε στις 18 Φεβρουαρίου 2021.
- ↑ «Millions Around World to Observe Rare Disease Day». PR Newswire. 13 Φεβρουαρίου 2009. Ανακτήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2009.[νεκρός σύνδεσμος]
- ↑ 3,0 3,1 «Why Rare Disease Day?». Rare Disease Day. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 3 Φεβρουαρίου 2009. Ανακτήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2009.
- ↑ 4,0 4,1 Parisse-Brassens, Jerome (Δεκεμβρίου 2007). «29 February 2008: First European Rare Disease Day». European Organisation for Rare Diseases. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 29 Σεπτεμβρίου 2008. Ανακτήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2009.
- ↑ «Rare Disease Day 2009». United States National Library of Medicine. 15 Φεβρουαρίου 2009. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 3 Φεβρουαρίου 2009. Ανακτήθηκε στις 17 Φεβρουαρίου 2009.
- ↑ «Rare Disease Day 2019 - 28 Feb». Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
- ↑ «Rare Disease Day 2009». Αμερικανική Εθνική Ιατρική Βιβλιοθήκη. 15 Φεβρουαρίου 2009. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 3 Φεβρουαρίου 2009. Ανακτήθηκε στις 17 Φεβρουαρίου 2009.
- ↑ «Rare Disease Day 2019 - 28 Feb». Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
- ↑ «February 29 is Rare Disease Day in Europe». Novartis. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 3 Ιουνίου 2010. Ανακτήθηκε στις 14 Φεβρουαρίου 2009.
Εξωτερικοί σύνδεσμοι
[Επεξεργασία | επεξεργασία κώδικα]- Rare Disease Day επίσημη ιστοσελίδα
- Rare Disease Day US επίσημη ιστοσελίδα στις ΗΠΑ